Ao pé do ouvido
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Quinta-feira, Outubro 13, 2005
Quem sou eu pra negar um pedido desses...
Leiam com atenção:
O parto foi através de cesariana, pois até a data
prevista(31/3) não houve sinais, então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu. Muito bem, chorou logo e teve nota 9
de Apgar.
Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com
desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse
as primeiras palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono,
Pedro acordou assustado como estivesse se engasgando.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e
solicitou alguns exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10
vezes ao dia e duravam aproximadamente15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do
médico, procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou
e considerou-o logicamente perfeito.
Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
Assim, em agosto de 9 0 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado
direito cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento.
As crises continuavam, eram crises mistas.
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o
braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas.
Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.
Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos.
Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
E esteve internado mais duas vezes para controlar
crises mais frequentes.
Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e
saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.
Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito
fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada
10min. Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porém nada foi encontrado...
A habilidade motora dele ficou debilitada, quando teve
alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
O tempo foi passando, e com fisiote rapias e muito carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos nossa maratona em médicos e exames,
porém nada acontecia.
Suas crises ficaram um pouco mais controladas,
manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, e duravam cerca de 1 min. No final de 95, ficou alguns dias consecutivos
sem apresentar.
Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada
de novo foi encontrado.
Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.
Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da
cabeça e ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de pegá-los.
Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não
rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética
que se apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas.
Fizemos também, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que
fizéssemos um estudo de DNA.
Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e cromatografia de açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das horas da madrugada.
Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora.
Duram cerca de 45 segundos.
Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos, porém
não se movimenta espontaneamente. Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.
Pedro, atualmente, está com 15 anos (em 2005).
Durante todos estes anos, não encontramos uma
resposta para o que acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências.
Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu
alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos escreva.
Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
CEP 01232-011 São Paulo - SP - BRASIL
Fone: (0__11) 3662.4826
PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é
por si só, um ato de solidariedade. Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua
lista, desde aquela que você escreve todos os dias, até a pessoa que você nao escreve há muito tempo... Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
"Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas "
Terça-feira, Outubro 11, 2005
Ai que saudade do Croquete....
(Beto, please, no comments.)
Sábado, Outubro 01, 2005
Meu querido Blog,
Sabe o que eu resolvi fazer?
Te imprimir.
Ainda tô em 2003 e você já tem quase 200 páginas.
Viu que tanto?
Por que eu tô fazendo isso?
Uai, porque se vc resolver esquecer seus arquivos, eu tenho você aqui no papel.
Vc sabe... sempre gostei mais de papel, nunca te escondi isso, né?
Beijo procê.
Sua,
raquel
Segunda-feira, Setembro 26, 2005
Insensatos,
Que valem tais bens?
Se hoje mesmo terás o teu fim...
Que tessouros tu tens pra levar além?
Sexta-feira, Setembro 23, 2005
Ronaldinho e Bela,
Adorei o nome do estabelecimento!
Sucesso em bolhas procês.
Beijo,
raquel
ELISA INFORMA:
Povo,
O Ronaldinho, ex-colega da Telemig Celular, pede para informar vocês sobre
seu mais novo empreendimento:
Amanhã, dia 23/09, começa a funcionar a Ora Bolhas Champanharia!
Isto mesmo... uma casa especializada em champanhe, mas com outras cositas
mais...
Endereço: Rua Leopoldina, 639 (esquina com Rua Cristina).
A partir de amanhã tá valendo... e ele espera todo mundo lá!
Abraços,
Elisa Leite
Quinta-feira, Setembro 22, 2005
My family from the heart...
Who said I don´t have a niece?
Did you see? She paints her nails blue...just like her aunt...
So cute...
Terça-feira, Setembro 20, 2005
Nossa, Goreti, que presentão de aniversário, heim.
Li emocionada a crônica do Carlinhos de hoje.
Ficou boa a mistura, né? A d(i)escrição da moça, o moço do sul de Minas...
Lindo demais.
Parabéns pra ele hoje e parabéns procê amanhã.
Beijo meu,
raquel
Segunda-feira, Setembro 19, 2005
Outra coisa que eu aprendi esses dias:
Tem fila que é um atrás do outro, mas tem fila que é em linha reta.
O primeiro da fila pode ficar lá a vida toda...
(Sem querer ser mórbida, o primeiro pode até perder a vida e não chegar a sua vez.)
Fila estranha, né?
Mas existe.
Eu nem lembrava dela...
Sabia que ela era importante, mas nem dava importância.
Ela ficava aqui, funcionando sozinha, sem lembrança.
Aí de repente, alguém muito simples me alertou pra importância dela e pro meu egoísmo. Isso sim foi importante: entender que eu fui egoista esse tempo todo, ficando com ela só pra mim, sem dar importância pras pessoas que precisam dela também.
Parece até que eu tô falando de gente, de máquina, né?
Tô não, tô é falando da minha medula, a óssea.
Você também tem. E pode fazer que nem eu: doar.
Na verdade, ainda não doei a minha medula, mas já tô com meio caminho andado. Agendei a doação de sangue, pra saber se alguém tá precisando de mim.
Num tô contando isso como vantagem não. Tô só te contando, pra ver se vc anima também.
É facim:
É só ligar que eles te explicam tudo:
MG Transplantes: 1520
Fundação Hemominas: 32484517 ou 32484518
Hospital Sara Kubitschek: 33360880
TRIM....TRIM...
Quarta-feira, Setembro 14, 2005
AÊ POLÊMICO, MAIS UM HEIM.
BEIJO BEM GRANDE PROCÊ, MEU VELHO.
Terça-feira, Setembro 13, 2005
Salve a São Lourenço garrafa verde!
Sion, 13 de setembro de 2005
Querido Lucio,
Como vai a família?
Eu vou bem e bem melhor agora.
Escrevo esta carta pra te contar que você tem toda razão. A São Lourenço garrafa verde (mesmo de plástico) é a melhor que tem. Vim esbaforida da rua, num calor enorme quando lembrei que eu tinha uma garrafa verde na geladeira. Ah... Lucio.... coisa boa é a São Lourenço. Bem que ocê falou...
Beijos da amiga refrescada,
Raquel
